[doves-loft]

11.06.2015 в 11:00

Пишет  Diary best:

Пишет  Savelle:

самый простой способ стать героем
Способ спасти человека, лежа на кроватке и ничего не делая, найден - 25 мая я стала донором костного мозга для незнакомого человека.
Информации о донорстве очень мало, поэтому большинство людей, которым я успела рассказать о своем поступке, смотрят на меня примерно как на солдата, бросившегося грудью на гранату. На самом же деле такой поступок не требует никакого мужества, преодоления страха, вот этого всего. Поэтому я считаю, что рассказывать надо. Поэтому я сейчас попытаюсь максимально четко, по пунктам описать весь процесс.
Кстати, никакого ворнинга не будет: здесь все можно читать детям, беременным женщинам и людям с неустойчивой психикой. Донорство - это просто, безопасно и !не больно.

Сначала немного лирики.

Сначала немного лирики.
Уже третий год я регулярно сдаю кровь в качестве донора, я предпочитаю делать это адресно, поэтому выбрала два отделения в петербургских больницах, где лечат детей с онкологией и где работает благотворительный фонд AdVita. Я просто звоню им прямо из пункта и спрашиваю, кому из детей нужна кровь моей группы. Донорство крови - не очень популярная деятельность, о нем мало знают, о нем ходят мифы и страшилки, а большинство людей (к счастью) не сталкиваются с необходимостью переливания крови, с ее нехваткой в банках крови, поэтому и вникать в чуждую для них сферу жизни им не очень интересно. Максимум - репостнут, не вникая, пост с просьбой помощи в соцсетях. Но все меняется, когда ты сам приходишь в отделение переливания, когда делаешь донорство неким стилем жизни, т.е. сдаешь кровь с периодичностью раз в 2-3 месяца и относишься к этому ответственно, - у тебя появляется чувство сопричастности. Ты начинаешь видеть все изнутри, весь этот непрекращающийся бой, который ведут врачи и пациенты с болезнью, пока все остальные "на гражданке" заняты бытом, работой, кажущимися отсюда, из больницы, абсолютно фантастическими занятиями. А ты пришел на передовую, на линию огня и, нет, не бросаешься грудью на гранату, потому что ты вроде как и не боец, но ты - важный работник тыла, ты подаешь им снаряды, без которых они не смогут вести огонь. Вот что такое донорство.

Сдавая кровь систематически, ты рано или поздно заинтересуешься, а что такое сдача плазмы, а что такое сдача компонентов крови, а как это происходит - уже просто из любопытства. Специфика же сдачи крови для онкобольных состоит в том, что рано или поздно ты заинтересуешься - а что такое сдача костного мозга, а как это происходит. И оказывается, что звучит это страшно, а происходит просто. Начитавшись адвитовских статей и отчетов людей, уже ставших донорами КМ, я решила, что мне это по силам, и присоединилась к российскому регистру доноров. И вот что из этого получилось.

Под катом подробный рассказ обо всем, что я делала и как себя чувствовала, - от начала до конца

Далее поэтапно для большей ясности:

1. Сдача крови на иммунологическое типирование
Это забор 20 мл крови из вены, очень простая процедура. После этого анализа, на который отводится 2 месяца, вас заносят в регистр возможных доноров костного мозга.
В Петербурге это можно сделать в 1 Меде и 31 больнице в отделениях переливания крови, в 1 Меде также можно сдать кровь непосредственно в лаборатории НИИ им. Р.Горбачевой (контакты в конце поста). Если вы уже сдавали кровь в этих учреждениях, то забор крови для типирования можно совместить с очередной кровосдачей и вообще ничего не почувствовать. Так или иначе, нужно прийти в ОПК, оформить/получить в регистратуре карточку и выразить свое намерение стать донором КМ, после этого заполняется договор, вам выдаются пробирки и вы идете в лабораторию сдавать кровь. В НИИ порядок примерно тот же, только без заведения карточки и все происходит в одном кабинете.
После того, как вы сдали кровь для этого анализа, вам могут позвонить и пригласить стать донором. В худшем случае, за всю жизнь звонка вы так и не получите (кстати, при смене номера телефона не забывайте информировать регистр!); возможно, что вас пригласят сдать КМ спустя несколько лет; везунчики же получают звонок сразу после внесения в регистр, через 2 месяца после анализа. Так было и со мной: я сдала анализ 19 января, и уже в конце марта мне позвонили.

2. Более подробное типирование
Если вы дали согласие на дальнейшее взаимодействие с регистром и решили-таки стать донором (само по себе нахождение в регистре вас к этому не обязывает), вас попросят сдать кровь для более подробного изучения, после которого станет ясно, действительно ли вы подходите данному реципиенту. Если подошли - поздравляю, если нет - не страшно, ваши подробные данные занесут в базу и будут использовать в дальнейшем поиске доноров, больше сдавать этот анализ не нужно. Делается он около 10 рабочих дней.
В середине апреля мне сообщили, что я отлично подхожу.
Также следует отметить, что на этом этапе (не знаю, как в других городах, но вот в Петербурге так) вас берут под крыло чудесные врачи регистра, вам не нужно ничего организовывать, записываться, сидеть в очередях и т.п., врачи сделают все сами и за ручку отведут вас куда надо, максимально сэкономив ваше время. Небольшие накладки встречаются, но то, как уже функционирует регистр, приятно удивляет, а это он еще не развернулся в полную силу. Словом, вас никто не бросит, наоборот: погладят по головке, развеселят, подбодрят, напоят чаем с печеньками и возьмут на себя всю организационную работу. Вам нужно только приносить свое тельце в положенное место в положенное время - дальше все сделают за вас. Нет, правда, врачи регистра классные, даже нетипично для государственной медицины классные: позитивные, участливые, внимательные, все покажут и расскажут - к моменту начала Самой Важной Процедуры чувствуешь себя в клинке уже абсолютно своим человеком.

3. Много разных анализов крови и консультация с врачом для выбора способа забора клеток
Вы следите за временем? Итак, 30 апреля меня пригласили начать обследование и назначить дату забора клеток.
Сначала у меня взяли оооочень много разных анализов крови: и клинический, и на сахар, и на группу, и на СПИД/гепатит, и еще на кучу всяких замысловатых пунктов - аж три листа занял список (проверь свое здоровье совершенно бесплатно!). Но тут все тоже просто, берут все из вены, поэтому вся эта куча пробирок берется за один единственный укол. В моем случае внезапно оказался низким мой традиционно хороший гемоглобин, поэтому его у меня проверили еще раз недели через две, но если все с этими анализами хорошо, то больше ничего досдавать не требуется.
Дальше - консультация у врача, который будет производить забор. Он рассказывает, что и как, и вот в этот момент перед вами встает выбор: каким способом вы хотите сдавать свой костный мозг.
Их есть два:
а) забор костного мозга путем операции непосредственно из костей
Вот что по этому поводу рассказывается на сайте АдВиты: "Процесс забора костного мозга - хирургическая процедура, которая проводится в специальной операционной комнате в клинических условиях под общим наркозом или местной анестезией. Часть Вашего костного мозга извлекается из тазовой кости при помощи стерильного шприца.
Вы быстро восстановите нормальное самочувствие после операции. Боль в костях, которую испытывают некоторые доноры, продолжается от нескольких дней до нескольких недель после операции. Ваш костный мозг естественным образом восстановится через 4-6 недель".
Вот что рассказали мне: операцию проводят под современных хорошим наркозом без глюков и отходняков, в процессе операции делается несколько проколов и часть костного мозга забирается шприцем непосредственно из тазовых костей, все делается за один день, после операции доноры чувствуют себя хорошо и возвращаются домой в тот же день. После операции возможны несильные боли в местах проколов. Этот способ чаще выбирают мужчины, потому что он быстрый и не требует дополнительных плясок с бубном. А вот второй способ требует.
б) забор гемопоэтических стволовых клеток из периферийной крови
А это что за зверь вообще? "Вы будете получать инъекции препарата Лейкостим в течение 4-5 дней до операции. Лейкостим - это медикамент, способствующий увеличению количества периферических стволовых клеток, выделенных Вашим костным мозгом в кровяной ток. Затем Ваши гемопоэтические стволовые клетки будут отделены в ходе процедуры афереза.
Аферез проводится в специально оборудованном помещении. Ваша кровь из вены на одной руке проходит через специальный прибор для сепарации гемопоэтических стволовых клеток и возвращается в кровяное русло донора через вену на другой руке.
Доноры гемопоэтических стволовых клеток могут испытывать боль в костях до проведения забора клеток в результате действия препарата Лейкостим. Боль проходит в течение одного-двух дней после приема последней дозы Лейкостима", - пишет АдВита.
Этот способ более заморочен в силу необходимости в течение четырех дней утром и вечером по часам колоть Лейкостим. Но женщины более склонны выбирать этот способ, к тому же возможные побочки в виде головных болей женщин при этом способе забора клеток настигают реже, чем мужчин.
В целом, оба способа забора клеток равноценны и ни один не лучше принципиально, а окончательный выбор всегда за донором. Одни не хотят заморачиваться с уколами, другие опасаются общего наркоза - у каждого свои мотивы. Но все же есть ряд мелких факторов, которые в совокупности говорят о большей желательности того или иного метода. Например, у вас плохие вены на руках, из которых сложно взять кровь - так зачем насиловать себя и персонал, если можно выбрать операцию?
Мне было не столь важно, какой способ выбрать. Если после первого звонка в марте меня еще настигали смутные мысли: "А я справлюсь вообще? А не много ли я на себя взяла? А вдруг я окажусь сама больная-дефектная?", то к моменту консультации мне было уже не столько страшно, сколько интересно; и один способ, и другой было любопытно опробовать. Но вот как раз по совокупности факторов более предпочтительным оказался способ с забором стволовых клеток из периферийной крови: у меня хорошие вены на обеих руках, а еще при конфликте по группе крови с реципиентом этот способ позволяет лучше отфильтровать эритроциты (так я узнала, что у донора и реципиента группа крови не обязана совпадать). Ну, этот способ и выбрали, поэтому дальше про него.

4. Анализ на свертываемость
За два дня до начала приема Лейкостима я сдала анализ крови на свертываемость, как для сдачи тромбоцитов. Все это проходило в ОПК и заняло, быть может, полчаса времени со всеми бумажками и гардеробами. Опять несколько пробирок из вены. Плюс подписала уже заполненный договор на оказание медицинских услуг.

5. Обследование
21 мая началось все самое интересное: подготовка к забору. Мне провели небольшое, но обязательное медицинское обследование и начали колоть Лейкостим (про него отдельным пунктом).
Обследование включает в себя:
а) рентген (у меня есть действующая флюшка, поэтому этот пункт я проскочила)
б) ЭКГ
в) консультация у трансфузиолога, который рассказывает все о препарате, который будут колоть, о возможных побочках, в предстоящей процедуре забора стволовых клеток
Плюс заводят историю болезни и оформляют больничный лист тем, кому он нужен. Плюс анализ мочи. Для тех, кто выбрал операцию, также проводят консультацию анестезиолога.
Мне же еще выписали кучу направлений на анализы крови, которые я сдавала каждый день приема Лейкостима. Да, анализы крови - это в прямом смысле слова красная нить в моем рассказе, потому что, собственно, ради крови все и делается, и за ее состоянием пристально следят.

6. Подготовка к процедуре забора гемопоэтических стволовых клеток
Забор у меня был назначен на 25 мая, как уже известно из начала поста, в течение же четырех дней до этого события мне два раза в день кололи специальный препарат, способствующий увеличению количества стволовых клеток в периферийной крови. Трансфузиолог предупредила, что в крови будет повышаться количество лейкоцитов, поэтому будет чувство усталости и ощущение как перед началом простуды, также возможны головные боли и боли в костях в местах, где находится костный мозг, т.е. преимущественно в тазу и бедрах. Обычно эти боли не сильные, но если будут доставлять дискомфорт, можно принять парацетамол или ибупрофен.
В первый день у меня было запланировано какое-то большое количество важных дел, и к его окончанию я действительно чувствовала себя уставшей и разбитой, но сложно было сказать, это из-за препарата или из-за того, что я скакала по городу до девяти часов вечера. На следующий день я чувствовала себя уже нормально, но начали обозначать себя обещанные боли в костях. У меня почему-то все началось с болей по бокам, под ребрами, ближе к третьему дню начал побаливать таз, боль в ребрах же случалась все реже. Ощущалась при этом она не постоянно, а в виде преходящих серий коротких спазмов: по 5-7 коротких спазмов от наиболее сильного и все слабее, слабее, как бы угасая. Чаще всего эта боль настигала меня при смене положения тела после того, как в каком-то одном положении тело пробыло достаточно долго. Например, когда вставала с постели утром или когда садилась на стул после долгой ходьбы. Несколько раз, когда я наклонялась развязать шнурки, т.е. при резком наклоне вниз, начинало болеть в районе затылка, как при мигрени. Но когда я поднималась, боль проходила. Вообще, до приема обезболивающих у меня так и не дошло, потому что боль была не сильной и не докучающей. Что о многом говорит, потому что у меня низкий болевой порог и обычно в жизни физическую боль я переношу плохо.
Можно ли вести обычную жизнь в эти дни? Вполне! Силовые тренировки в спортзале, конечно, нужно ограничить, но работать (а, да, у вас же больничный), гулять, ходить в кино, выполнять домашнюю работу - всё такое можно делать, как и раньше, без каких-то трудностей и проблем.
Еще, как я писала выше, каждый день нужно сдавать анализы, чтобы врачи смогли следить за состоянием вашей крови. Мне сказали: центральные вены не давай, они нам нужны в финальный день (его еще называют "день ноль"), пусть берут анализы из боковых. Но оказалось, что боковые вены у меня уходят из-под иглы, поэтому брали аккуратненько из центральных шприцем или с тыльной стороны ладони. Медсестры за меня переживали, я - нет. Донорский опыт формирует равнодушие к иглам.
Больно ли колоть Лейкостим? Нет, не больно, только чуть-чуть.

7. Процесс забора клеток
Вот он, момент истины! Утром вы получаете финальный укол Лейкостима и через некоторое время проходите в зал, где и происходит все действо. Из вены одной руки ваша кровь забирается аппаратом, проходит фильтрацию и вся за вычетом стволовых клеток возвращается в вену на другой руке. Звучит немного фантастично, воспринимается же просто как будто у вас капельницы стоят на обеих руках. Длится вся процедура обычно около четырех часов, но у меня была отличная концентрация нужных клеток, поэтому справились чуть меньше, чем за три часа. Иногда требуется еще на час прийти на следующий день, если стволовых клеток в крови мало, но это случается очень редко, обычно справляются за один день.
Самое сложное для меня было - это долго лежать на спине. Просто потому что на спине я лежать не люблю и быстро меняю это положение на более комфортное, а тут надо лежать спокойно и не ворочаться. А еще во время процедуры вводится препарат, связывающий кальций, поэтому возможны ощущения покалывания в кончиках пальцев или ощущения, будто начинаешь мерзнуть от пальцев и дальше. Тут нужно не страдать, а позвать врача, он введет глюкозу, и все нормализуется. Я вот как раз мерзла, поэтому моя доза глюкозы мне досталась.
В принципе, рассказать больше и нечего. Это достаточно скучная, рутинная процедура, не требующая каких-то усилий и действий, не приносящая неожиданных впечатлений (я предусмотрительно сказала себе хорошую аудиокнижку, и, надо сказать, господин Маркес не дал мне уснуть от скуки). По ее окончании меня покормили и отвезли домой. Всех доноров после донации отвозят домой или вызывают им такси - мелочь, а приятно. По ощущениям - никаких изменений, ни усталости, ни болей, ничего такого. Наоборот, чувствуешь себя лучше, потому что эффект Лейкостима постепенно сходит на нет, и уже к концу дня кроме следов от игл на сгибе локтя ничего не напоминает об утренних событиях.

8. Последний анализ крови
На следующий день после забора надо было прийти и сдать последний клинический анализ крови. Вот и всё. Полное восстановление наступает через неделю примерно, но субъективно оно не ощущается. Субъективно ты и так не переставал себя нормально чувствовать.
Итак, вся история для меня длилась ровно 4 месяца и одну неделю. Немного неожиданно, потому что мне казалось, что пребывание в регистре растянется года на два точно, но все получилось очень быстро.

Что из всего этого опыта я поняла для себя? Донорство костного мозга - это звучит немного пугающе, как будто у тебя из организма изымают что-то важное, и непонятно, как это все скажется на твоем здоровье. На деле же это не больно (ничего превосходящего по ощущениям взятие крови из вены на анализ), не страшно, безопасно и удивительно просто. Никаких значимых изменений в самочувствии, никаких существенных ограничений. Поражает именно контраст между тем, насколько это просто для тебя, и тем, насколько это важно для спасения жизни другого человека. Это не ощущается жертвой или подвигом, это ощущается как небольшая услуга - наверное, именно из-за того, что не требует каких-то усилий или стараний. Но значение этого поступка для нуждающегося в трансплантанте человека огромно.
Один из принципов донорства - анонимность, поэтому, к сожалению, я не знаю своего реципиента, но я очень надеюсь, что смогла помочь этому человеку, и мои стволовые клетки помогут ему победить болезнь.
Я считаю, что развитие национального регистра доноров костного мозга - это большое и важное дело, позволяющее сделать возможными подбор донора и трансплантацию для десятков и сотен пациентов прямо здесь, в России, не выезжая за границу. Поиск донора в международном регистре не оплачивается государством, а стоит несколько тысяч долларов - один только поиск! - поэтому часть пациентов, не успевшая собрать деньги, теряет очень важное для них время и шансы на благополучную трансплантацию. И в силах каждого из нас сделать для них этот этап лечения доступным и возможным здесь и сейчас. Это то, что зависит не от денег и не от врачей, а непосредственно от нас.

И в конце поста важная информация для тех, кто задумался о перспективах донорства для себя:

1.

Как сдать кровь для регистра в Петербурге

Лаборатория "Регистр доноров костного мозга" принимает потенциальных доноров по вторникам с 16:00 до 19:00 и четвергам с 10:00 до 12:00 по адресу: станция метро "Петроградская", ул. Рентгена д. 12, НИИ детской онкологии, гематологии и трансплантологии им. P.M. Горбачевой, 10 этаж, кабинет 1007.
Вы можете одновременно стать донором крови и потенциальным донором костного мозга, сдав кровь в отделениях переливания крови в одной из двух клиник:
- ПСПбГМУ им. Павлова, ул. Льва Толстого д. 19, корпус 53 (м. Петроградская), тел. [phone]. (время работы ОПК - понедельник, вторник, среда и четверг с 8.30 до 11.30).
- Городская больница № 31 - пр. Динамо, д. 3 (м. Крестовский остров), тел.[phone]. (время работы ОПК - понедельник, вторник, среда и четверг с 8.30 до 12.00, также во вторник и четверг с 15.00 до 18.00).
Просим потенциальных доноров костного мозга предварительно созвониться с диспетчером по донорству фонда АдВита по телефонам с Ириной [phone] или Мариeй [phone].
От меня: в 31 больнице среда сделана днем организованных донорских групп, в этот день там очень много людей, поэтому для решивших сдать кровь на типирование там лучше выбрать другой день.
2. Список противопоказаний для донорства костного мозга (по перенесенным заболеваниям он короче, чем список для донорства крови, но показатели крови должны быть в норме, а также список временных противопоказаний сохраняется тот же, что и для доноров крови)
3. Портал для доноров крови

Получилось длинно, поэтому спасибо, что дочитали!
Отдельное спасибо за репосты!
Если остались вопросы - спрашивайте.

Свое | Не Бест? Пришли лучше!